Les parents d'enfants atteints de maladies rares écrivent à Onkelinx. Récemment, les parents de Viktor, un enfant atteint d’une maladie rénale très rare, ont obtenu remboursement pour le traitement de leur fils.
"Notre enfant est aussi un Viktor", écrivent les parents d'enfants atteints d'une maladie rare dans une lettre ouverte adressée à la ministre de la Santé publique Laurette Onkelinx. Les signataires réclament une solution structurelle pour le remboursement des médicaments et des traitements onéreux, rapportent mardi les journaux Het Nieuwsblad et De Standaard.
"Que faites-vous avec les enfants dont les parents n'ont pas les moyens de mobiliser la presse?"
"C'est bien qu'il y ait une solution pour Viktor", écrivent-ils. "Mais que faites-vous avec les enfants dont les parents n'ont pas les moyens de mobiliser la presse? Ce sont simplement les enfants qui ont besoin de votre aide."
Plus de 60 médicaments consacrés aux maladies rares déjà remboursés
"C'est un collège d'experts qui décide du remboursement", réagit la ministre. Elle souligne également que la Belgique rembourse plus de 60 médicaments consacrés aux maladies rares et qu'elle soulèvera le problème au niveau européen.
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