La petite Pia, sauvée grâce à un médicament à 2 millions d'euros, reçoit une voiture spéciale: "Elle s'en sort bien à l'école"

Vous vous souvenez certainement de Pia, ce bébé dont l'histoire avait ému la Belgique entière. Une petite fille atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie rare qui nécessitait un médicament très cher. Une collecte de fonds avait d'ailleurs été organisée pour financer son traitement. Aujourd'hui, Pia a 3 ans et elle va mieux. Elle vient même de recevoir une voiture électrique pour pouvoir se déplacer.

Ses parents l'ont inscrite au projet Go-Baby-Go à l'Université des sciences appliquées de Vives. Cette dernière conçoit chaque année 10 voitures électriques sur mesure pour les enfants atteint d'un handicap.

"Bien sûr, elle n'est pas capable d'exercer une pression avec son pied donc elle ne peut pas appuyer sur un accélérateur. Ils ont donc fait une sorte de bouton sur le volant qui est très sensible pour qu'elle puisse le toucher et elle-même avec sa main. De cette façon, elle peut accélérer et se déplacer. C'est fantastique qu'ils fassent quelque chose comme ça", se réjouit Ellen De Meyer, la maman de Pia.

En octobre 2019, la petite fille alors âgée de 10 mois avait reçu un traitement grâce à une grande collecte de fonds qui avait permis à ses parents de réunir près de 2 millions d'euros, soit le prix d'une injection. Aujourd'hui, Pia a pu rentrer à l'école.

"Elle adore aller à l'école et elle s'en sort bien, mais nous avons remarqué qu'il y avait en peu de frustration car elle ne peut pas faire grand chose à la cour de récréation", confie la maman. "Les autres enfants jouent avec des vélos ou des tricycles."

Si Pia a bien évolué depuis son traitement, l'encadrement médical reste nécessaire. "Nous continuons à espérer prudemment qu'encore plus soit possible, qu'elle pourra se tenir debout de manière autonome par exemple et nous continuons les traitements en physiothérapie intensive. Il y a aussi beaucoup d'exercices pour avoir plus de force dans les jambes", indique aussi Ellen De Meyer.

En Belgique, depuis décembre, le traitement reçu par la petite Pia est remboursé pour les enfants jusqu'à 2 ans ou de moins de 13,5 kg.