Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer était l'invitée du RTL INFO Bienvenue, avec cette question : comment vivre avec un proche malade d'Alzheimer ?
Comment vivre avec une personne atteinte par la maladie d'Alzheimer ? C'est une question qui est très vaste car il y a plusieurs stades à la maladie, et notamment des stades auxquels le malade peut encore vivre chez lui ?
"Ça dépend à quel moment le diagnostic est posé. Et chez les personnes plutôt jeunes, on va peut-être s'y mettre davantage et ils peuvent peut-être encore, si vraiment c'est au début de la maladie, occuper une place dans leur entreprises et être utiles. Parce qu'autrement, ils risquent de déprimer. Ils sont encore, à ce stade-là, très conscients qu'ils perdent pied et qu'il y a des choses qui changent. Quand ils sont plus âgés, on va tarder à chercher le diagnostic parce qu'on va dire que c'est le vieillissement. Or, la maladie d'Alzheimer, ce n'est pas du tout le vieillissement normal, c'est vraiment une maladie."
Comment fait-on pour faire la différence entre une petite perte de mémoire due à l'âge ou à la vieillesse et la maladie en tant que telle ? Est-ce qu'on peut distinguer les deux ?
"Oui, on peut les distinguer parce qu'en fait, trois symptômes doivent absolument être présents. Ce n'est pas seulement les troubles de la mémoire, ce sont aussi des troubles de l'orientation, dans le temps et dans l'espace et les troubles de la personnalité et du comportement. Tout ça doit être réuni pour qu'on puisse dire que c'est probablement ça. Mais il y a les testings neuropsychologiques etc. Donc, on sait la distinguer, même s'il n'y a pas encore de marqueurs biologiques."
C'est une maladie qui est lourde aussi pour les proches : comment fait-on pour continuer à avoir la force d'accompagner la personne malade ?
"Sans proche, un malade d'Alzheimer est condamné à vivre probablement mal jusqu'à ce que quelqu'un le découvre et un placement devient inévitable. Quand il y a un un proche, il y a tout un apprentissage pour pour comprendre et pour remplir ce rôle-là. Et la meilleure solution, c'est de ne pas rester seul, d'exprimer ses difficultés, se renseigner, poser des questions, éventuellement chez son médecin mais surtout dans les communes. Ici en Belgique, il y a 50 communes/villes 'Amie démence' dans lesquelles il y a des des spécialistes, des personnes qui sont prêtes à écouter les aidants et avec eux, on peut trouver aussi des activités qui les déchargent un peu. Le malade peut lui-même s'y rendre ou peut être amené, mais alors du coup, l'aidant peut veiller sur lui-même et se faire plaisir. Parfois, il s'agit uniquement de prendre une douche à l'aise".
Vous édictez les dix commandements du proche, ou comment aborder le patient Alzheimer. de quoi s'agit-il par exemple ?
"La maladie, on ne peut pas la guérir mais on peut l'accompagner avec des soins relationnels. Les soins relationnels, c'est la communication, c'est comment s'adresser à la personne pour ne pas l'effrayer mais plutôt le valoriser, pour ne pas le contredire mais dire peut-être un 'oui mais'... Tout ça, ça s'apprend. Le toucher est important aussi parce que c'est aussi une manière de communiquer. Et je pense, par les temps que nous avons vécu, justement toutes ces choses-là et notamment la rencontre/le contact social a été vraiment appauvri pour ces personnes-là. Il y a aussi une manière de parler : peut-être quelques mots dans la langue maternelle de la personne si elle est elle vient de l'étranger. Donc, il y a plein de choses à faire et ce qui est important de savoir, c'est qu'il y a des Alzheimer cafés ou on peut téléphoner, ils sont prêtes à les écouter et les aider."
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