Des milliers de Belges souffrent de sclérose en plaques: une maladie qui présente des symptômes "invisibles"

Ce jeudi 30 mai, c'est la journée mondiale de la sclérose en plaques. Une maladie dégénérative encore méconnue qui touche environs 14.000 personnes en Belgique. Entre 50 et 80% des personnes atteintes souffrent d'un symptôme "invisible": la fatigue. D'autres effets de la maladie sont peu pris en compte. Le chef du service neurologie des cliniques Saint Luc à Bruxelles, Vincent Van Pesch, a répondu aux questions de notre présentateur du RTL INFO 13H, Simon François.


Simon François: La sclérose en plaques c'est une maladie parfois difficile à détecter. Les spécialistes parlent de symptômes invisibles, qu'est-ce que c'est?

Vincent Van Pesch: La sclérose en plaques se manifeste par des symptômes neurologiques. Mais il y a tout une série de symptômes invisibles qui font partie intégrante de la maladie. On peut citer par exemple la fatigue, les troubles cognitifs, les troubles urinaires, etc. Ce sont tous des symptômes qui font vraiment partie du quotidien des personnes atteintes de cette maladie.

Simon François: Vous citez notamment la fatigue. C'est un symptôme qui peut avoir des répercussions sur l'état psychologique du patient. Ça peut avoir une conséquence sur la détection de la maladie?

Vincent Van Pesch: C'est un des symptômes les plus prévalents de cette affection. Il touche entre 50 et 80% des personnes atteintes. Bien entendu la fatigue a d'importantes répercussions sur la qualité de vie des personnes. Elle altère véritablement le fonctionnement au quotidien des personnes atteintes.

Simon François: Ceux qui peuvent détecter ces symptômes invisibles ce sont les médecins généralistes. Sont-ils assez sensibilisés à détecter ces symptômes invisibles?

Vincent Van Pesch: Ce n'est pas évident, et c'est l'objet de la campagne de sensibilisation qui fait la thématique de cette journée mondiale de la sclérose en plaques. Bien entendu il y a des symptômes neurologiques qui font penser à ce diagnostic, mais la sclérose en plaques est un tout, et ces symptômes invisibles font partie de la maladie également. Il faut apprendre à écouter le patient et à les prendre en charge également.

Simon François: Bien souvent on perçoit des symptômes psychologiques, et on ne voit pas la fatigue qu'il y a derrière.

Vincent Van Pesch: Bien entendu. Cette fatigue étant invisible, elle est mal comprise par le public, l'entourage. C'est une cause de souffrance pour la personne atteinte. Parce qu'elle ne se sent pas toujours comprise. De là cette campagne de sensibilisation aujoud'hui.

Simon François: Aujourd'hui, on ne guérit pas la sclérose en plaques. Mais des traitements existent?

Vincent Van Pesch: On a fait énormément de progrès dans la prise en charge de cette maladie. Je dirais que le traitement se décline en trois temps. Il y a des approches pour tenter de corriger le défaut immunitaire. Des thérapies immunologiques. Deuxièmement, il faut favoriser une prise en charge multidisciplinaire de cette maladie, justement axée sur les différents symptômes, dont les symptômes invisibles.

Simon François: La ligue nationale de la sclérose en plaques a contribué à la rédaction d'une résolution au parlement fédéral. A quoi peut-elle servir?

Vincent Van Pesch: C'est une initiative extrêmement importante. Elle va servir à officialiser un trajet de soins pour les personnes atteintes. Il est important actuellement de pouvoir envisager de financer une approche globale et multidisciplinaire de la prise en charge de cette maladie. Qui fait intervenir tant le neurologue que l'infirmière sclérose en plaques. Mais également des soignants médicaux et paramédicaux d'autres spécialités, et également des acteurs extrahospitaliers, comme la ligue de la sclérose en plaques.