Le quotidien difficile des mamans de bébés microcéphales : "Où est le gouvernement brésilien?"

La petite Maria Fernanda nichée dans ses bras, Brenda Pereira sort de la consultation en larmes. La pédiatre vient de lui confirmer que sa fille de quatre mois souffre d'une forme grave de microcéphalie.

"C'est très difficile", soupire la jeune femme de 23 ans, qui habite Rocinha, la plus grande favela de Rio de Janeiro.

Brenda n'a appris qu'au moment de l'accouchement que son bébé était atteint de cette malformation congénitale liée à l'épidémie de Zika qui a fait des ravages au Brésil l'année dernière.

La jeune maman a été prise de court par cette nouvelle dévastatrice, totalement inattendue. Comme c'est souvent le cas avec ce virus, elle n'a ressenti aucun symptôme pendant la grossesse. "J'étais hors de moi, j'ai pleuré pendant des heures", se souvient-elle.

Son chemin de croix ne faisait que commencer. Brenda a été abandonnée par le père de Maria Fernanda, qui ne voulait pas d'une "fille malade", avec la tête et le cerveau atrophiés. Elle est loin d'être la seule dans ce cas.


Incertitudes

Pour s'occuper de son bébé à plein temps, la jeune femme a aussi été contrainte de quitter son emploi de caissière et a déménagé chez sa mère, tout en confiant son autre fille de six ans à un autre membre de la famille.

Dans ces conditions, elle doit faire des pieds et des mains pour payer les frais de kiné spécialisé et tenter d'atténuer les limitations physiques et mentales de son bébé, alors que cette maladie suscite toujours de nombreuses interrogations.

"Si même les médecins ne savent pas, comment je vais savoir ?", se désespère la jeune carioca, qui se dit abandonnée par les autorités.

Comme les revenus de sa mère, qui vend des sacs de glaçons sur la plage d'Ipanema, sont supérieurs au plancher de 70 dollars par mois fixé par les autorités, Brenda ne peut pas toucher la modeste aide financière prévue pour les bébés dans ce cas.

"J'ai dû mettre toute ma vie à l'arrêt, vivre en fonction de mon bébé, mais, pour le gouvernement, il faudrait que je sois misérable pour recevoir une aide. Le Brésil n'est pas prêt à gérer une maladie aussi grave", se plaint-elle.

Transmis par le moustique Aedes aegypti, également vecteur de la dengue et du chikungunya, le virus Zika a commencé à se répandre au Brésil début 2015. À la fin de cette année, les médecins ont confirmé une corrélation entre cette épidémie et la forte augmentation des cas de bébés atteints de microcéphalie.

Le ministère de la Santé a confirmé 2.889 cas depuis octobre 2015, sachant que 3.144 sont encore à l´étude, alors que seuls 164 bébés microcéphales avaient été recensés en 2014.


'Où est le gouvernement ?'

L'Institut du Cerveau de Rio, la seconde ville la plus touchée par le virus, s'est vite vu débordé et a créé en mars 2016 un service spécial pour les bébés microcéphales, qui a déjà accueilli environ 400 familles.

C'est au sein de cette structure que Maria Fernanda a pu réaliser gratuitement les examens les plus coûteux, comme les tomographies ou les échographies. Les médecins dispensent aussi des conseils pour aider les mamans à stimuler leurs bébés et leur permettent de partager leurs angoisses lors de thérapies de groupe.

Alzira Meneses a dû voyager 155 km depuis Cabo Frio, cité balnéaire de l'est de Rio, pour se rendre à l'Institut du Cerveau.

Alzira n'a jamais réussi à obtenir une consultation à l'hôpital près de chez elle pour son fils Arthur, six mois, à cause des grèves qui touchent cet Etat frappé par une grave crise économique.

"Où est le gouvernement ?", se plaint cette Brésilienne de 35 ans.

"Nous prions beaucoup, nous demandons l'aide de Dieu, parce que nous ne savons pas ce qu'il va se passer. Nous vivons au jour le jour, ça ne sert à rien de penser au lendemain", déplore-t-elle.

Pour Fernanda Fialho, directrice du service, le soutien psychologique est au moins aussi important que la recherche scientifique.

"Ces bébés ont besoin qu'on s'occupe d'eux, parce que la microcéphalie ne se soigne pas. Il y a juste des thérapies de stimulation", souligne la spécialiste.