La tumeur a été diagnostiquée en octobre, trois jours avant son anniversaire. Aucun traitement n’existe pour la guérir. Sa famille nous parle de cette maladie rare et de son combat pour ralentir la dégénérescence progressive. "On veut gagner du temps et endormir la tumeur", dit sa belle-mère Jennifer.
"Cassandra, 13 ans, a été diagnostiqué avec une tumeur dans le tronc du cérébral. Aidez-nous", débute Antoine, membre de sa famille, via le bouton orange Alertez-nous. Suite à ce message, nous prenons contact avec les parents de l'adolescente.
Cassandra vit avec son père Cédric et sa belle-mère Jennifer à Flémalle dans la province de Liège. Elle passe aussi beaucoup de temps chez sa mère Valérie à Verviers, de qui elle est très proche.
Le quotidien de la jeune Wallonne bascule début octobre.
L'enfant, passionnée d'équitation, développe des symptômes inhabituels: des problèmes de déglutition et d’équilibre mais aussi du strabisme dans un œil. Constatant ces troubles inquiétants, Cédric et Jennifer décident immédiatement de consulter des médecins. Au total, ils rencontrent sept spécialistes différents, nous disent-ils. "Il fallait qu’on trouve la faille", nous confie la belle-mère et marraine de Cassandra.
Je savais qu’elle avait quelque chose à la tête, mais je ne m’attendais pas à ça
"Une paralysie qui s'installe au fur et à mesure"
Le 25 octobre, le diagnostic tombe. Ce jour-là, les parents et la belle-mère de l'enfant apprennent, suite à une IRM (imagerie par résonance magnétique), que Cassandra a un gliome infiltrant du tronc cérébral, une tumeur rare qui touche principalement les enfants. En Belgique, 5 à 10 enfants la développent chaque année, nous apprend le docteur Schifflers du service Universitaire d'Hématologie Oncologie Pédiatrique Liégeois. Le tronc cérébral est le carrefour entre le cerveau, le cervelet et la moelle épinière. "Toutes les informations passent un peu par là donc c'est une zone très délicate. La tumeur se trouve à l'intérieur de ce tronc cérébral", détaille le docteur.
Le gliome commence dans le pont, zone responsable des fonctions vitales, "notamment l'équilibre, la respiration, le contrôle de la vessie, la fréquence cardiaque et la tension artérielle. Les nerfs qui contrôlent la vision, l'audition, la parole, la déglutition et le mouvement traversent également cette région du cerveau. Les tumeurs du tronc cérébral représentent 10 à 20 % des tumeurs cérébrales pédiatriques", explique le site St.Jude Children's Research Hospital.
Les symptômes comprennent le strabisme, des problèmes d’équilibre, de la faiblesse musculaire d’un côté du corps, des problèmes de déglutition, des troubles du langage, de la somnolence, une déficience auditive et des changements de personnalité, détaille About kids health.
La tumeur provoque donc une dégradation neurologique progressive avec comme conséquences "des paralysies, des problèmes de déglutition et de marche". "C'est un peu comme une paralysie qui s'installe au fur et à mesure", nous dit le docteur Schifflers.
Cédric, Valérie et moi étions dévastés
L'espérance de vie des patients après découverte de cette maladie est de quelques mois à 2 ans. Cette nouvelle fait l’effet d’une bombe au sein du foyer.
"Cédric, Valérie et moi étions dévastés", confie Jennifer, la belle-mère mais aussi marraine de l'enfant. "Je savais qu’il y avait un problème, je l’avais senti. J’espérais qu’elle avait simplement une petite hémorragie cérébrale causée par une chute à cheval qu’elle avait eue en août. Je savais qu’elle avait quelque chose à la tête, mais je ne m’attendais pas à ça", détaille la femme de 38 ans.
© Facebook
Trois jours avant son anniversaire
Suite au diagnostic, la jeune fille est directement hospitalisée. Durant plusieurs jours, elle enchaîne les examens médicaux. Le 28 octobre, elle peut sortir de l’hôpital pour célébrer son anniversaire. "On a pu fêter ça dignement", se souvient Jennifer. Deux jours après cette parenthèse en famille, l’enfant subit une biopsie (un prélèvement d'un petit morceau d'organe ou de tissu pour l'observer au microscope) pour permettre une analyse de sa tumeur.
De lourds traitements
La tumeur de Cassandra étant inopérable, elle doit suivre un traitement par radiothérapie (on détruit les cellules cancéreuses avec des radiations) durant six semaines. "Mais les troubles devraient réapparaître dans les six à neuf mois qui suivent", déplore Jennifer.
Durant un mois et demi, Cassandra enchaîne les hôpitaux: Namur tous les jours pour y suivre son traitement, un bilan médical complet tous les lundis à Liège et les séances quotidiennes de kinésithérapeute procurées à domicile.
La famille est prête à tous les sacrifices pour que son état ne se dégrade pas. "On ne peut rien faire, il n'y a pas de solution miracle en dehors d’un maintien de vie. Mais on peut essayer de faire disparaître les symptômes le plus longtemps possible", confie l’habitante de Flémalle.
On veut gagner du temps et endormir la tumeur
Cette dernière nous explique que le mois dernier, l'enfant n’arrivait pas à marcher seule. Grâce au traitement, les symptômes ont disparu mais cela n'empêche pas l'évolution de la maladie. "Les soins l’aident à se sentir mieux mais elle se verra devenir handicapée, ses membres vont se laisser aller petit à petit. Mais pour nous, c’est impossible de l'imaginer ne plus voir, ne plus avaler sans agir. On veut gagner du temps et endormir la tumeur", dit Jennifer.
© Jennifer S.
A cause de ses symptômes, Cassandra ne peut plus pratiquer ses passions. "Elle faisait de la gym et de l’équitation mais ce n’est plus possible", regrette sa belle-mère.
© Jennifer S.- Cassandra et sa fratrie
Heureusement, l'enfant très entourée peut compter sur le soutien de sa fratrie: Maëly, Matt, Shona. "Ils sont tous très courageux. Ils sont aux petits soins pour Cassandra. Il leur a fallu du temps pour vraiment comprendre l'issue de cette maladie. Ils profitent de chaque instant sans se poser de question", raconte Jennifer.
Cassandra, sa mère Valérie et sa petite soeur Shona
Un groupe Facebook
Après l'annonce du diagnostic, Jennifer décide de créer une page Facebook Suivis médicaux Cassandra afin de raconter le quotidien de sa belle-fille et de parler de cette maladie. Au début de l’initiative, plusieurs habitants de Flémalle et de Verviers apportent leur soutien à la famille. De nombreux internautes, touchés par leur combat, se mobilisent.
"C’est merveilleux. On ne s’attendait vraiment pas à ça. Les gens se sont mobilisés au début. Ils ont vendu des macarons, des gaufres, des crêpes, des casquettes. Ils ont fait des tombolas et nous ont envoyé les sous. Ils se sont décarcassés pour elle", dit la femme encore émue par ces gestes.
"Cassandra reçoit aussi beaucoup de lettres de soutien", s'émeut Cédric, le père de l'adolescente.
"Ce combat n’est pas que le nôtre"
Depuis la création du groupe Facebook, "d’autres parents viennent vers nous. Certains sont passés par là et nous dirigent, d’autres nous demandent de l’aide, car ils vivent la même chose", explique Jennifer. "Ce combat n’est pas que le nôtre", réalise-t-elle.
© Facebook
Une tumeur inopérable
Le docteur Schifflers précise que cette tumeur est inopérable : envisager une opération chirurgicale pour l'enlever peut créer des séquelles "extrêmement sévères" et le patient pourrait ne pas survivre à une opération.
La maladie est "infiltrante". Cela signifie qu'il ne s'agit pas "d'une boule à laquelle on peut accéder sans couper dans des zones saines". Elle infiltre vraiment les tissus sains. Retirer la tumeur devient donc impossible. "On n'arrivera jamais à tout enlever même si on est très prudent", ajoute-t-il.
Elle est résistante à la chimiothérapie, ce qui apporte une difficulté supplémentaire au traitement.
"On connaît très peu cette maladie", dit-il, car par sa rareté, peu d'échantillons ont été testés dans les laboratoires et les recherches avancent lentement. Le seul traitement connu actuellement est la radiothérapie. "Souvent, ça remet la maladie en pause, mais elle finit quasi toujours par revenir (...) quand on l'a irradiée, l'espérance de vie est de quelques mois à deux ans", ajoute le spécialiste.
"On cherche désespérément"
Le docteur précise qu'il existe des études cliniques, des traitements expérimentaux que l'on teste depuis quelques années, mais c'est dans des cadres d'études. Comme ce sont des maladies rares, "on travaille dans un réseau européen d'oncologie pédiatrique (...) on cherche désespérément des médicaments qui pourraient augmenter l'espérance et la qualité de vie de ces enfants", confie le spécialiste.
© Facebook
De son côté, Jennifer nous explique que l'adolescente devrait débuter un nouveau traitement à Paris prochainement. Soudée, la famille de Cassandra garde l’espoir que la médecine développe rapidement un traitement qui pourra prolonger la vie de Cassandra.
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