Nous avions rencontré Zoélia et ses parents en octobre 2019. La fillette souffrait d'une maladie neuro-dégénérative rare, la maladie de Tay-Sachs. Après plusieurs années de combat, Zoélia est décédée ce samedi 29 octobre. "Voici le jour où elle a perdu son combat", nous écrit son père via le bouton orange Alertez-nous.
Sur la page facebook consacrée à son combat, un message est également partagé : "C'est avec une grande tristesse que nous voulions vous annoncer que notre petite guerrière bien-aimée a gagné ses ailes. Elle s'est éteinte paisiblement avec nous ce matin. Notre princesse s'est battue jusqu'au bout".
Le 12 septembre dernier, les parents de Zoélia avaient partagé un "petit miracle". Cette dernière avait pu se détacher pendant plusieurs heures du tuyau qui l'alimente en oxygène.
Zoélia avait été diagnostiquée comme atteinte de la maladie neurodégénérative de Tay-Sachs à l'âge de 15 mois. Progressivement, la maladie avait attaqué ses muscles, l'ouïe, la vue et sa déglutition. Lors de notre rencontre, ses parents nous avaient été expliqué que l'enfant était suivie par plusieurs médecins spécialistes et voyait au quotidien des kinésithérapeutes pour maximiser son confort de vie. Ces dispositifs, ainsi que les médicaments ne pouvaient pas guérir la petite fille.
Ses obsèques se sont déroulées ce vendredi 4 novembre.
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