Sandrine ne peut plus rien avaler, elle s'alimente par une sonde au niveau de l'intestin: "Regarder les autres manger, c'est de la torture"

Cette habitante d'Ath a subi une opération de jéjunostomie après des années de troubles digestifs et de fibromyalgie.

En ce mois de juin, nombreux sont les Belges à retrouver le chemin des terrasses de café et des restaurants. Mais pour d'autres, une sorte de confinement se poursuit. C'est le cas pour Sandrine, 47 ans : "Je passe 80% de mon temps clouée au lit", raconte-t-elle via le bouton orange Alertez-nous. Atteinte de fibromyalgie et de gastroparésie, elle souffre de douleurs musculaires et de troubles digestifs. Ces derniers sont si graves qu'elle est désormais contrainte de se nourrir via une sonde de jéjunostomie. Une méthode de nutrition artificielle qui a de lourdes conséquences dans sa vie de tous les jours...

"J'ai traîné ma maladie sans le savoir"

Dans son enfance, Sandrine avait déjà, sans s'en rendre compte, des problèmes digestifs, affirme-t-elle. "J'avais toujours le ventre ballonné, gonflé", se souvient-elle. Ses proches expliquaient cela par sa consommation régulière de boissons gazeuses, poursuit-elle. "Mais ce n'était pas ça. J'ai traîné ma maladie sans le savoir, parce qu'elle dormait", raconte-t-elle. Jusqu'à ce que, selon elle, "la maladie se réveille", Sandrine a eu une vie bien remplie avec un mari qui lui a donné neuf enfants. Puis son mari est décédé. Elle a essayé de "refaire sa vie" avec un autre homme, dont elle a eu un dixième enfant.

Elle commence à sentir des douleurs dans ton son corps et se met à vomir

À l'âge de 42 ans, Sandrine a commencé à souffrir de douleurs musculaires. Son médecin traitant pensait dès le départ qu'il s'agissait de fibromyalgie, ce qui ne sera diagnostiqué que trois ans plus tard par un rhumatologue de l’hôpital d'Ath. "Tout le corps est submergé par la douleur. Quand on veut se lever du lit, on a l'impression qu'on est tombé dans les escaliers la veille", confie-t-elle. La fibromyalgie est à l'origine de ses problèmes digestifs, affirme Sandrine.

Peu de temps après l'apparition de ses douleurs, Sandrine a commencé à avoir des vomissements réguliers. On lui a alors diagnostiqué une hernie hiatale par glissement, c'est à dire "une hernie de la poche gastrique qui remontre vers le thorax", explique le Docteur Patrick Philippart, chirurgien digestif. L'estomac remonte en partie à travers une petite ouverture située dans le diaphragme.

Les spécialistes n'avaient pas de solution pour m'aider

Malgré trois interventions chirurgicales pour régler ce problème, la situation de Sandrine n'a fait qu'empirer : vomissements, hoquets interminables, "jusqu'à ce que je ne sache plus rien ingérer par voie orale", raconte-t-elle. "Je faisais le tour des hôpitaux mais tous étaient dépassés par la situation. Les spécialistes n'avaient pas de solutions pour m'aider ou me soulager", poursuit-elle. "J'avais la sensation d'être incomprise (...) Ma vie était un enfer", déplore-telle. 



Ultime recours, la pose d'une sonde au niveau du jéjunum

Au cours de l'année 2019, la santé de Sandrine s'est dégradée soudainement. Elle a perdu 19 kilos en l'espace de trois mois. Une gastroparésie digestive au stade sévère lui a été diagnostiquée. "La gastroparésie, c'est un problème de vidange gastrique, explique le Docteur Philippart. L'estomac devient complètement atone, ne se contracte plus, ne se vidange plus". Début 2020, on lui a posé une sonde naso-gastrique, c'est à dire qu'on lui a introduit un tuyau dans l’estomac par voie nasale pour l'alimenter. Pendant cette période, Sandrine vomissait "plus de 10 fois par jour", indique-t-elle.

On va devoir contourner l'estomac

Un mois et demi plus tard, on l'a orientée vers une jéjunostomie, c'est à dire une opération chirurgicale visant à l'alimenter directement au niveau du jéjunum, partie de l'intestin située après l'estomac. "Suite à plusieurs interventions sur l'estomac, on peut avoir de gros problèmes de vidange gastrique et on va devoir contourner l'estomac", explique le Docteur Philippart. Sandrine s'est donc fait poser une sonde qui va, par le ventre, directement à l'intestin.

Sandrine a dû apprendre et s'habituer à s'alimenter via cette sonde. Elle dispose d'une pompe qui sert à contrôler et étaler dans le temps l'injection des nutriments. Cette pompe et la poche de nutriments qui lui est raccordée sont soit accrochées à un pied à perfusion à côté de son lit, soit dans un sac à dos lorsqu'elle se déplace. Au réveil, elle relie la pompe à une poche d'eau. "L'eau passe dans mon corps sur la journée petit à petit comme un baxter, un goutte à goutte", explique-t-elle. Le soir, elle passe à la nutrition entérale pour avoir les apports caloriques journaliers. Et ce jusqu'au lendemain matin. "Et si j'ai le malheur de mettre du liquide ou du solide en bouche, je suis ma tête dans une bassine à vomir", raconte-t-elle.

Une vie sociale et affective réduite à cause de sa maladie

Depuis un an, Sandrine a cessé de travailler à cause de sa santé. Aujourd'hui, malgré les apports nutritifs quotidien via sonde jéjunale, elle se sent très vite fatiguée. Elle sort donc peu, reste beaucoup dans sa chambre où elle a installé la télévision. "Je suis souvent sur mon ordinateur, sur Facebook, ou je regarde des films, je joue à des jeux en ligne, raconte-t-elle. Je me lève pour faire à manger pour les enfants. Je pose la nourriture sur la table et je vais m'enfermer dans ma chambre". En effet, le moment des repas est particulièrement délicat. "On a toujours l'envie de manger qui est là. C'est comme un fumeur qui voit quelqu'un qui est en train de fumer, alors qu'il essaye d'arrêter", confie-t-elle. "Aller au restaurant, et s'asseoir à table avec des amis ou avec de la famille, les regarder et ne pas pouvoir manger, c'est de la torture psychologique".

Lorsqu'elle sort, elle emmène un sac qui contient la pompe à nutrition à laquelle elle est raccordée par un fil "que tout le monde voit". Elle doit supporter le regard des gens rivés sur elle, "comme si (elle) était un bête curieuse", déplore-elle. "Parfois on me regarde de travers. Ou alors on recule comme si j'avais la peste, que j'étais contagieuse. Alors que ce n'est pas du tout le cas."

Sandrine souligne également la difficulté d'avoir une vie affective dans ces conditions. Son ancien compagnon l'a quittée quand "il s'est rendu compte des contraintes de la maladie", confie-t-elle. "La fibromyalgie, associée à la gastroparésie, c'est un handicap assez lourd qu'on traîne au quotidien", constate-t-elle. Il est très difficile de mener une vie normale, tout tourne autour de la maladie". Heureusement, elle peut compter sur ses nombreux enfants pour sortir ou simplement lui tenir compagnie. Une de ses filles, qui est aide-soignante, reste souvent à ses côtés. "Elle ne veut pas me laisser toute seule dans cet état".