Ce 29 février, c'est la journée internationale des maladies rares. En Belgique, on estime que 500.000 personnes sont touchées par ces maladies qui prennent des formes très diverses. Elles touchent principalement les enfants. Parmi eux, un tiers ne fêtera pas son cinquième anniversaire. Pour les représenter, l’association Radiorg a choisi d’installer un tapis d’Edelweiss en papier : une fleur rare elle aussi.
Une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. 75% des cas sont des enfants. C’est le cas du fils de Caroline. A 15 ans, Arno souffre de narcolepsie. "Il s'endort beaucoup durant la journée. Au départ, je pensais qu'il jouait un peu trop à l'ordinateur pendant la nuit. Mais comme il prenait aussi beaucoup de poids, j'ai posé mes questions à un médecin pensionné et m'a guidé vers un neurologue", nous explique la mère de famille.
L'isolement est un sentiment partagé par tous les patients. Parfois, il faut attendre plusieurs années avant que le diagnostic ne tombe.
Vers une meilleure prise en charge
Elodie s’est réveillée un matin en étant aveugle d’un œil. "J'ai la maladie de Devic. J'ai cru qu j'étais folle donc le jour où l'on m'a donné le nom de ma maladie, je me suis sentie soulagée. J'ai pu commencer à faire mon chemin", témoigne-t-elle.
L’association Radiorg plaide pour une meilleure prise en charge de ces patients avec la mise en place de centres d’expertises. "Aujourd'hui, le patient doit lui-même voir les différents spécialistes, raconter son histoire, faire différents tests identiques", nous précise Jonathan Ventura, porte-parole de l'association.
Absence de traitement, inégalité d’accès aux médicaments, incompréhension voire ignorance du monde médical... Autant de difficultés auxquelles doivent faire face les patients atteints de maladies rares.
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