Lisa, 9 ans, souffre d'une forme rare de cancer. Des traitements existent, mais ils coûtent 380.000 euros et ils ne sont pas remboursés en Belgique. Les parents ont lancé une procédure auprès de l'Inami, mais la réponse tarde. Pressée par le temps, la famille lance un appel aux dons. Nous les avons rencontrés.
C’est en 2013 que les parents apprennent le diagnostic: un neuroblastome, un type rare de cancer infantile. Lisa bénéficie d’une étude clinique pour son traitement, qui est alors gratuit. Quelques mois plus tard, elle entre en rémission.
Mais en décembre dernier, Lisa fait une rechute. "On a vécu au rythme de l'hôpital. Lisa a été hospitalisée quasi en permanence depuis début mai. C'est entre les allers-retours pour se relayer à l'hôpital, s'occuper de sa petite sœur qui a aussi sa vie à côté… Et Lisa n'a presque pas été à la maison pour dormir", explique Kathleen De Swert, la maman de Lisa.
On n'est pas au courant de ce qui se passe et si Lisa pourrait avoir son traitement ou non
Le qarziba, le médicament dont elle a bénéficié gratuitement en 2013, est maintenant commercialisé. Pour soigner leur fille, Gregory et Kathleen devraient débourser 380.000 euros car le traitement n’est pas remboursé.
Les parents attendent donc une réponse du fond des solidarités, un remboursement exceptionnel de l’Inami. Mais la réponse prend tu temps, alors même qu'il faut faire vite. Pour que le traitement fasse effet, il faut qu’il soit administré avant le 10 novembre. "On est vraiment dans le flou au niveau de l'Inami. On ne sait pas quand ce médicament pourrait être remboursé. Je dis 'pourrait', car on n'a pas eu vraiment d'information claire à ce niveau-là. On n'est pas au courant de ce qui se passe et si Lisa pourrait avoir son traitement ou non", indique Grégory Sevastos, le père de Lisa.
En France il est remboursé, en Allemagne il est remboursé… Et en Belgique il ne l'est pas encore
Lisa n’est pas la seule enfant dans le cas. L’association Aide aux enfants cancéreux lance un appel au gouvernement. "On veut sauver ces petites filles. On ne peut pas se dire qu'on va attendre octobre et puis tant pis. On lance le traitement en espérant que le gouvernement va rembourser l'immunothérapie. En France il est remboursé, en Allemagne il est remboursé… Et en Belgique il ne l'est pas encore. C'est ça le problème, et il y a plein de médicaments comme ça", réagit Françoise Claiffe, secrétaire de l'ASBL AEC.
En passant par l’association, les parents de Lisa lancent un appel aux dons via leur site internet (cliquez ici). Ils ont déjà récolté plus de 35.000 euros. Il en manque donc encore presque 350.000 pour soigner leur fille dans le cas d'un non-remboursement.
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