Dans l'émission "C'est pas tous les jours dimanche", Christophe Deborsu a évoqué le cas de la petite Pia, un bébé de 9 mois souffrant d'une amyotrophie spinale. C'est une maladie irréversible de la moelle épinière qui entraîne une dégénérescence des muscles. Christophe Deborsu parle avec ses invités de la nécessité de créer des ASBL pour aider les enfants souffrants de cette maladie.
Le cas de la petite Pia, 9 mois, soulève beaucoup de questions. De fait, le médicament qui permet de la guérir est le plus cher au monde: 1,9 millions d'euros. Les pouvoirs publics ne donnent-ils pas assez de fonds pour aider les enfants souffrant d'une amyotrophie spinale ? Devrons-nous tous bientôt compter sur la charité des autres pour sauver notre progéniture ? Est-ce nécessaire de créer une ASBL pour aider ces enfants?
Les invités autour de la table ont tous été touchés à leur manière par le problème et sont tous d'avis qu'une ASBL est nécessaire.
Graziella Delaby a notamment crée une ASBL pour son fils, souffrant de la maladie. Pour elle, c'est absolument indispensable pour compenser les coûts liés à la maladie. "On a créé une ASBL, "le soleil d’Elio", pour faire face au surcoût, que ce soit les médicaments, l'hospitalisation et surtout l'adaptation. On a créé l’ASBL pour ce genre de frais", nous informe-t-elle.
Marysa Virga, fondatrice de l'ASBL "Enola et ses amis, un combats pour la vie", a quant à elle, perdu son enfant à cause de la maladie. Elle reste néanmoins convaincue qu'il faut mobiliser les gens pour récolter des fonds. "Je pense qu’à l’heure actuelle, on a besoin de ça, pour récolter de l’argent. On ne reçoit pas des subsides comme ça, il faut se manifester, réaliser des événements, il faut mobiliser des gens et la mobilisation ne se fait pas toujours. Il faut parfois un gros impact pour récolter de l’argent".
Un coût exorbitant
Thomas Herman, a lui aussi un enfant touché par la maladie et va plus loin dans la réflexion. Pour lui, il y a une vraie lacune au niveau de la connaissance de la maladie. "On parle de fonds mais le rôle de l’ASBL, ce n’est pas uniquement récolter des fonds. Je crois que lorsqu’on est touché par une maladie pareille, on a besoin d’un cadre et c’est ça qui manque". Il poursuit: "On a besoin d’agir vite. Avec Jules, on a perdu 2 mois pour qu’il reçoive son traitement car il n'y avait pas de dépistage. Il faut agir vite. On avait besoin de savoir. C’était la première fois qu’on me parlait de cette maladie. Personne n’en parle".
Pour le secrétaire général des Mutualités chrétiennes, Jean Hermesse, c'est le coût du médicament qui ne permet pas d'avoir ce cadre. "En fait on fait des choix implicites. On parle d’1,9 million mais peut-être que c'est bien de rappeler que le traitement a coûté 3 millions à la société et c’était bien pour Elio. Mais il y a plein d’autres frais. Et ce prix empêche de donner ce cadre à d’autres enfants", a-t-il déclaré.
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