C'est aujourd'hui la journée internationale des maladies orphelines. Des maladies rares, peu répandues, donc pas très connues, qui ne touchent pas plus d'une personne sur 2.000. Et qui ne profitent donc pas de moyens très importants, pour la recherche de traitements thérapeutiques.
Marina a 28 ans. Elle avait 16 ans quand elle a découvert qu’elle était malade. Elle souffre d’Ataxie de Friedreich, une maladie génétique qui s’attaque à son système nerveux. "Peu de gens la connaissent parce que même en effet au niveau du corps médical parfois ils tombent un peu des nues, ils ne savent pas trop ce que c’est et tout ça. Je pense qu’en Belgique, il y a plus ou moins 250 cas", a expliqué la jeune femme au micro de Sébastien Prophète pour le RTLinfo 13H.
"Si à un moment je lâche les deux mains, je tombe directement"
La jeune femme est diplômée en droit et est juriste au sein d’un CPAS depuis trois ans. La maladie ne l’empêche pas de vivre, mais elle progresse au fil des ans. "C’est toujours très compliqué, parce que comme on n’a pas d’équilibre, il faut toujours un point d’appui, parce que si à un moment je lâche les deux mains, je tombe directement", a encore précisé Marina.
Même si aucun traitement n'existe, elle garde espoir
Une maladie est considérée comme rare ou orpheline quand elle concerne une personne sur 2.000. Il en existe entre 6.000 et 8.000 à travers le monde. Avec un problème récurrent dénoncé par les associations, le manque de moyen alloué à la recherche en la matière. Dans le cas de Marina, il n’existe aucun traitement, mais elle garde l’espoir de s’en sortir : "Ça fait 12 ans que je me dis : ‘L’année prochaine ça sera fini’. Donc ça commence à faire long."
Un registre national est en cours de création. Il a pour objectif de déterminer avec précision le nombre de patients atteints d’une maladie rare. Ils seraient environ 700.000 en Belgique.
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