"Je suis aidante depuis ma naissance", confie Margot, une adolescente de 15 ans vivant dans la région toulousaine. "Même si mon frère, hémiplégique et épileptique, se débrouille sur pas mal de trucs, spontanément je vais l'aider, et je fais des choses à la maison".
À peine plus âgé qu'elle, son frère souffre aussi de troubles de l'attention. "Il a des difficultés dans l'apprentissage, pour se concentrer", témoigne la jeune fille. Attentive aux tâches qu'il ne peut exécuter tout seul - "couper la viande, faire ses lacets par exemple - spontanément je vais l'aider. Avec le temps c'est devenu un réflexe", témoigne Margot (prénom modifié) à l'aube du 6 octobre, date de la Journée nationale des aidants, ces personnes qui apportent aide et soutien à une personne dépendante ou qui a besoin d'une surveillance particulière (personne handicapée, âgée, malade...).
"Un rôle qui n'est pas celui d'un enfant de leur âge"
Comme Margot, ils sont environ 500.000 jeunes aidants en France, enfants, adolescents ou jeunes adultes de moins de 25 ans, selon Emmanuelle May. "Mais c'est sûrement beaucoup plus", assure cette psychologue, membre de l'Oustal Mariposa, une association occitane lancée il y a 6 ans environ et adhérente à Jade, l'association nationale Jeunes AiDants Ensemble.
Certains jeunes aidants ont tout juste 5 ans et assument, "dès qu'ils ont conscience de la maladie de l'autre et développent une certaine empathie, un rôle qui n'est pas celui d'un enfant de leur âge", dit Mme May. Cela va du soutien moral du frère ou de la soeur malade, jusqu'à la prise en charge les courses, les repas, les contacts avec les médecins, si c'est le parent qui est malade.
Malgré leur nombre, ils sont invisibles. "Parler des jeunes aidants, c'est un peu tabou", pointe Mme May. "Car on met au jour une problématique inconnue, ou même niée et ses conséquences sur leur vie sociale, leur vie scolaire et leur santé", souligne la psychologue. "Ce sont des jeunes qui quelquefois n'ont pas de vacances, qui s'isolent un peu à l'école, qui n'invitent pas leurs copains à la maison. Au niveau scolaire, parfois ils n'arrivent pas à suivre et sont en décrochage", surtout s'ils ne bénéficient pas du soutien dont ils auraient besoin.
Élève en première, Margot assure que tout s'est toujours bien déroulé, à l'école. "J'ai appris super tôt à être autonome, à faire mes devoirs de mon côté. Il y a eu des moments où je n'allais pas très bien. J'ai vu plusieurs psychologues pendant mon enfance, un psychiatre l'an dernier", confie avec honnêteté l'adolescente. Elle fait état des "difficultés de relation" avec son frère, de son propre manque de patience, quand elle "trouve qu'il ne fait pas beaucoup d'efforts".
Colère, frustration et culpabilité
Souvent, les aidants proches, comme Margot, ressentent colère, frustration et culpabilité. Pour les sortir de leur isolement, leur permettre de mettre des mots sur leur vécu, Jade Occitanie a organisé deux "semaines de répit", au début de l'année, expérience qui sera renouvelée l'an prochain.
Objectif: montrer aux 17 premiers jeunes participants "qu'ils ne sont pas seuls. Leur donner la parole, notamment en créant des films", expose la psychologue.
Margot y a participé, assurant tour à tour les rôles de scénariste, actrice, réalisatrice. "J'ai adoré. Et j'ai rencontré des gens comme moi, on se revoit de temps en temps, on a ce truc particulier en commun, l'attention à l'autre. Être aidant, ça développe des qualités humaines, qui font de nous des gens pas égoïstes, disponibles, attentionnés. Des bonnes personnes."
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