Cela fait 3 jours que les médias parlent de l’histoire de Pia et de sa famille. Ce bébé de 10 mois est atteint de l’amyotrophie spinale, une maladie extrêmement rare qui s’attaque au système nerveux. Elle détruit les nerfs dès la naissance et doit être traitée au plus vite pour sauver les enfants atteints. Pia est actuellement traitée avec du Spinraza, un médicament remboursé par la sécurité sociale belge. Cependant, il ne guérit pas les patients. Il combat simplement les symptômes de la maladie. Grâce aux dons que ses parents ont reçus par SMS, elle pourra recevoir un traitement extrêmement onéreux, le Zolgensma. Il coûte 1,9 millions d’euros et pourrait la soigner.
Jules, 3 ans, se bat contre la même maladie
Jules a trois ans, comme Pia, il est atteint d’amyotrophie spinale. Thomas Hermant, le papa de Jules, s’est confié à la DH sur le quotidien de sa famille. Son fils n’a pas eu la chance de recevoir l’injection de Zolgensma qui aurait pu le guérir totalement. "Cet élan de générosité nous inspire évidemment beaucoup de sentiments. On est avant tout super contents de voir un tel engouement autour de cette histoire. Qu’on parle d’argent ou non, cela fait du bien de voir qu’on peut compter sur du soutien, même dans la société dans laquelle on vit. Puis, on se rend compte aussi que la maladie n’est pas encore assez connue et que des enfants de quelques mois peuvent encore mourir de nos jours alors qu’on a de quoi les guérir", explique Thomas.
La maladie de Pia a pris du temps avant d’être dépistée. Les enfants doivent être traités avant l’âge de 7 mois pour que le Zolgensma entraîne des résultats probants. "Ce que je trouve aberrant dans ce cas, c’est qu’il existe un dépistage systématique en Wallonie, mais pas en Flandre. Grâce au docteur Laurent Servais, on a une première mondiale dans notre pays avec ce dépistage qui fonctionne. Il faut en être fier et le faire connaître partout dans le monde", se réjouit le papa de Jules. Ce dépistage, Pia n’en a pas bénéficié dès sa naissance, car elle est née au nord de la frontière linguistique.
Une association pour faire connaître cette maladie
Lorsqu’il a appris que son fils était malade, il a décidé de tout faire pour qu’il grandisse et qu’il soit heureux. Il a donc créé une association pour sauver son fils, mais aussi pour informer sur cette maladie rare. "Il faut bien comprendre qu’une fois que les nerfs sont détruits, ils ne reviendront plus. Quand nous avons appris que Jules en souffrait, nous étions démunis et nous avons dû chercher nous-mêmes un traitement. Nous avons fondé l’ASBL ‘Petit Jules deviendra grand’ pour soutenir notre combat, mais aussi et surtout faire connaître cette maladie", soutien Thomas.
Pour les parents de Jules, c’est un combat permanent pour que leur fils devienne grand et puisse vivre une vie remplie de bonheur et de découvertes. "Même si elle ne guérit pas complètement, cette maladie a un coût tous les jours pour les parents. Avec Jules, un kiné vient tous les jours. Rajoutez à cela des médecins, des médicaments, des examens réguliers, etc. Pour tout cela, on parle de plusieurs dizaines de milliers d’euros par an et heureusement que nous avons une bonne sécurité sociale en Belgique même si notre ASBL nous aide beaucoup. Chaque hiver est aussi un grand danger pour Jules avec les rhumes et microbes qui règnent. Nous avons failli le perdre au mois de mars", conclut le papa de Jules.
Ce dernier rêve qu’un jour, le dépistage soit automatique à travers le monde et que le traitement de cette maladie devienne moins cher pour que les prochains enfants affectés puissent guérir facilement. En Belgique, on dénombre 12 cas d’amyotrophie spinale par an. Chaque cas nécessite un traitement différent pour contrer les symptômes de la maladie. A l’heure actuelle, seul le Zolgensma permet d’en guérir complètement.
Vos commentaires