Alors qu'il agonisait d'une tumeur au cerveau, Frederik van den Broek a réalisé son dernier voeu : devenir le cobaye de développeurs afin de créer une application qui aiderait les patients à gérer le quotidien de cette terrible maladie.
Son aide, selon les neurologues néerlandais, aura été inestimable au cours de la création de ce qui est désormais considéré comme l'application la plus avancée pour les personnes souffrant de ce type de cancer. Frederik van den Broek est décédé le 31 août à l'âge de 41 ans, à son domicile d'Amsterdam.
"MindApp"
L'application "MindApp", qui sera disponible sur Androïd et iOS, permet à ses usagers de suivre et mettre à jour leurs rendez-vous médicaux, notamment les sessions de radiothérapie et de chimiothérapie, de se souvenir de l'identité de leurs docteurs et d'identifier la myriade de pilules qu'ils doivent avaler chaque jour. "MindApp" permet également aux patients d'enregistrer des données sur le cours de leur maladie, notamment quand ils souffrent d'une crise d'épilepsie, fréquentes pour des patients souffrant d'une tumeur au cerveau.
Communiquer avec le docteur sans visite à l'hôpital
Ces données, visibles par le médecin, permettent au patient de communiquer avec son docteur sans devoir se rendre à l'hôpital. L'idée de créer une telle application est "née d'une énorme frustration", a affirmé M. Van den Broek dans un courriel à l'AFP, quelques jours avant sa mort.
"L'hôpital m'avait imprimé une feuille avec mes rendez-vous, avec mes médicaments et mon diagnostic, combien de temps j'avais à vivre", a-t-il expliqué : "En moins d'une heure, j'avais perdu la feuille." "C'est ce qui arrive quand vous avez perdu une grande partie de votre cerveau et que votre mémoire à court-terme s'est désintégrée en mille morceaux." Frederik van den Broek a été impliqué de manière intensive tout au long du développement de l'application, en tant que "cobaye", de la décision sur les couleurs de l'interface en passant par les services qu'elle devrait offrir.
Pertes de mémoire
"Les personnes souffrant d'une tumeur au cerveau souffrent de pertes de capacités cognitives, comme des pertes de mémoire ou des changements de comportement", affirme à l'AFP Jaap Reijneveld, un neurologue de l'université libre d'Amsterdam (VUMC), qui a également participé au développement de l'application.
"Elle sera d'une grande aide pour ceux qui souffrent d'un gliobastome, un type de cancer du cerveau qui est souvent très agressif", ajoute le neurologue. De nombreuses applications sont créées afin de permettre aux patients de gérer leur maladie depuis leur domicile, ce qui allège la charge sur les hôpitaux. Facile à installer, "MindApp" est divisée en quatre sections, accessibles du bout du doigt.
Le spécialiste peut adapter les doses du patients
Un calendrier de rendez-vous médicaux est mis à jour de manière automatique après la confirmation par l'hôpital et rappelle la prise des médicaments. L'application comprend également un journal de bord dans lequel les patients peuvent inscrire leurs commentaires sur leur état de santé, et indiquer notamment leurs crises d'épilepsie. Ces informations sont directement mises à jour dans les dossiers médicaux de l'hôpital, et donc visibles par le spécialiste, qui à son tour, peut augmenter ou diminuer les doses des patients, via l'application.
Vincent van Dijk, qui a collaboré avec Frederik van den Broek sur le design de "MindApp" jusqu'à son décès, espère que la première version sera disponible dans les trois prochains mois. Le projet, lancé grâce à un financement participatif, coûte environ 70.000 euros, dont 10.000 sont toujours manquants. Le géant Microsoft a également participé au développement.
"C'est dommage que je ne puisse pas utiliser l'application, mais elle me donne le sentiment, qu'au moins, ma maladie n'a pas été vaine", ajoutait M. Van den Broek quelques jours avant de s'éteindre. "Quand elles apprennent qu'elles vont mourir, certaines personnes vont faire une croisière ou ont toute une liste de derniers voeux à effectuer. Moi, mon dernier voeu, c'était MindApp."
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