Archie Battersbee, un jeune Britannique de 12 ans en état de mort cérébrale depuis quatre mois, est mort samedi après l'arrêt des soins qui le maintenaient en vie. Son décès survient au terme d'une âpre bataille judiciaire menée par ses parents contre le système de santé.
"Dans la tristesse… Voilà comment notre petit Archie est décédé à 12h15. Tout ce que je peux dire, c’est que je suis la maman la plus fière du monde. C’est un si magnifique garçon. Il s’est battu jusqu’à la fin. Je suis si fière d’être sa maman", a déclaré Hollie Dance, la mère du garçon. "Ses traitements ont été stoppés à 10h du matin. Il est resté stable pendant deux heures, jusqu’à ce qu’ils débranchent le respirateur. Après, il est devenu tout bleu. Il n’y a absolument rien de digne dans le fait de regarder un membre de sa famille, un enfant, s’étouffer. Aucune famille ne devrait vivre ça… c’est juste barbare", s'est exprimée la belle-soeur, Ella Carter.
Les traitements qui maintenaient le jeune garçon en vie avaient été interrompus environ deux heures auparavant, après que ses parents eurent épuisé toutes les voies de recours, devant la justice britannique et européenne, pour s'opposer à l'arrêt des soins puis pour demander son transfert dans un établissement de soins palliatifs.
Bataille judiciaire
Archie Battersbee était considéré comme étant en état de mort cérébrale et la justice britannique avait autorisé mi-juillet l'hôpital à mettre fin aux traitements qui le maintiennent en vie.
Ses parents, Hollie Dance et Paul Battersbee, qui sont soutenus par une organisation chrétienne, ont dû se résoudre à laisser leur fils mourir.
L'hôpital a été "très clair" quant au fait qu'il n'y a "plus d'autre option" et que les soins qui le maintiennent en vie seraient interrompus samedi à 10H00 (9H00 GMT), avait déclaré la mère de l'enfant dans une interview vendredi soir à la chaîne Sky News. "Ça a été très dur", a-t-elle raconté, "je suis brisée". "J'ai fait tout ce que j'avais promis à mon petit garçon de faire", a-t-elle déclaré.
Les parents avaient engagé d'ultimes recours en justice pour que leur fils quitte le Royal London Hospital de Whitechapel, dans l'est de Londres, et soit transféré dans un établissement de soins palliatifs pour l'arrêt des soins, en vain.
L'hôpital jugeait un transfert trop risqué
"En prenant en compte les souhaits de la famille et leurs motivations, les équipements en maison de soins, ce qu'Archie aurait voulu, les risques d'un transfert et sa santé de plus en plus fragile, (...) je pense qu'il est dans son intérêt de rester à l'hôpital pour l'arrêt des soins", a estimé la juge à la Haute Cour de Londres vendredi.
L'hôpital estime son état trop instable pour un transfert, qui pourrait "très probablement accélérer la dégradation redoutée par les parents".
Le garçon aurait participé à un défi sur les réseaux sociaux, selon sa mère
Archie avait été retrouvé inconscient chez lui le 7 avril et n'a pas retrouvé connaissance depuis. Selon sa mère, il aurait participé à un défi sur les réseaux sociaux consistant à retenir sa respiration jusqu'à l'évanouissement.
Ses parents affirmaient avoir constaté des signes de vie mais pour le corps médical, son cas est sans espoir, justifiant l'arrêt des soins.
Dans un communiqué vendredi soir, le groupement hospitalier chargé des soins d'Archie Battersbee a exprimé sa "profonde sympathie" envers la famille du jeune garçon. "Comme l'ont ordonné les tribunaux, nous travaillerons avec la famille pour préparer l'arrêt des traitements, mais nous n'apporterons aucune modification aux soins d'Archie tant que les questions juridiques en suspens ne seront pas résolues", poursuivait le communiqué.
Le Royaume-Uni a dans un passé récent déjà été marqué par deux autres affaires comparables.
En avril 2018, un enfant de 23 mois, Alfie Evans, atteint d'une maladie neurodégénérative rare, était mort après un long combat judiciaire de ses parents contre l'arrêt des soins. Ses parents avaient notamment reçu le soutien du pape François, qui avait lancé plusieurs appels pour le maintien en vie du garçonnet.
En 2017, Charlie Gard, atteint d'une maladie génétique rare, était mort peu avant son premier anniversaire, après l'arrêt de la ventilation artificielle malgré la multiplication des recours par ses parents.
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